Pirhi kot kaplje krvi. Fotografija na tokratni naslovnici je simbolična v dveh ozirih. Pirhi po eni strani predstavljajo Jezusove kaplje krvi ki jih je na veliki petek prelil za odrešenje vsega sveta. Po drugi strani pa pirhi na naslovnici predstavljajo kaplje krvi vseh tistih, ki jih je življenje zaznamovalo s hemofilijo in drugimi prirojenimi motnjami strjevanja krvi. Posebnost te bolezni je v tem, da se kri ne strjuje dovolj hitro, poleg tega se pojavljajo spontane krvavitve, naj- večkrat v sklepe in mišice, kar lahko vodi celo v invalidnost. Pred desetletji jim je za- radi notranjih krvavitev grozila celo smrt.In ravno tem bolnikom v tokratni številki revije Prijatelj namenjamo osrednjo pozornost.
Pomembno je, da spregovorimo o bolezni, ki zaradi svoje redkosti ostaja precej nepo- znana in slabo razumljena. Sam sem se v življenju srečal le z dvema osebama,ki ima- ta to bolezen. Morda se bo našel kdo, ki ni srečal še nobene. Vendar to ne pomeni, da bi morali na to bolezen enostavno pozabiti. Je prisotna in bo ostala med nami. V svoji zgodovini je bila tesno povezana z darova- njem krvi, kar nas opominja,da zdravi lahko pomagamo skupnosti bolnih tudi posredno, npr. da smo zvesti krvodajalci. Tako kot vsi ostali bolniki tudi hemofiliki potrebujejo so- čutje in podporo v molitvi.
Ta bolezen ravno zaradi svoje redkosti v nas zbuja radovednost in množico vprašanj Ali je ta bolezen nalezljiva? V čem je življenje hemofilika drugačno od življenja zdravega človeka? Tokratna številka Prijatelja posku- ša odgovoriti vsaj na nekaj od teh vprašanj Namen vsakega razmišljanja o bolezni je tudi v tem, da se zavemo, kakšna vrednota je zdravje. Hvaležni moramo biti Bogu, da nam je dal križ,ki ustreza ravno nam. Velika noč je primeren čas, da to veselje tudi iz- razimo navzven z vzklikom veselja: aleluja!

Borut Pohar CM, urednik

Pred leti so se k meni po du- hovno pomoč zatekli starši, ki so nosili v sebi globok občutek krivde, ker se je njihov sin rodil s hemofilijo. Niti prebližno mi ni bilo jasno, za kakšno bolezen gre. Ob pogovoru sta mi oče in mati hitro pojasnila,da gre za recesivno de- dno bolezen in da je težava pri strjevanju krvi. Zanju je bilo samoumevno, da morajo starši zagotoviti otroku varnost, mu posre- dovati najboljšo popotnico za življenje, ne pa križ in bolezen.Pogovarjala sta se z me- noj,rekoč,da starši,ki so »krivi« za nesrečo svojih otrok, niso vredni biti starši. Z leti sem spoznal, da je to velika preizkušnja in zelo pomembno vprašanje pri duhovni rasti posameznikov in zakonov, katerim se rodijo otroci z dedno boleznijo. A ravno preko po- govorov in srečanj z družinami hemofilikov, ki so pomagali pri svetovanju, sta lahko ta starša premostila ovire in ta občutek krivde S časom sta spoznala,da so stvari v življe- nju,ki jih ne moremo spremeniti in na katere človek ne more vplivati. Spoznala sta tudi, da je zelo pomembno, da se osredotočita na tisto, na kar lahko vplivata.In eno izmed takih področij je zagotovo ljubezen, ki jo lahko dajeta svojemu sinu. (več v reviji)

Kdo ste? Sem Nuša-Božji otrok ki težko verjame, da je ljubljen Počasi spoznavam, da je Bog moj Oče, ki me ljubi po ljudeh okoli mene: po mojih najbližjih, po dogodkih v mojem življenju in po tem,da vidim, kako me vodi in me ne zapusti. Kljub mojim padcem vztraja z menoj in me vedno znova sprejema v svoje naročje.
Zadnja knjiga,ki ste jo prebrali? Naš brat Frančišek, ki jo je napisal Ignacio Larrañaga
Ena izmed reči,ki so Vas v življenju naj- bolj prevzele? Vedno znova me prevzame ko vidim, kako resnična ljubezen spreminja moje življenje in življenja ljudi okoli mene. V skupnosti Betlehem, v kateri živim že skoraj deset let, se je moje življenje popolnoma spremenilo iz frustriranosti in osame v nekaj lepega. Prevzamejo me trenutki, ko sem z drugimi resnično skupaj in se lahko umirim v tem, da sem ljubljena.
Česa ste bili najbolj veseli? Tega, da se mi je po uspešni operaciji po več kot trinaj- stih letih vrnil vonj, in občutka, da so bili moji najbližji v teh trenutkih res z menoj.
Koga od znanih ljudi bi povabili na ve- čerjo? Papeža Frančiška, ker je svetla luč v temi današnjega časa.
Vaša najljubša jed? Kje?
Ledena torta moje sestre Alenke. Kjerkoli.
Kam bi odšli na počitnice, če bi imeli skoraj neomejeno časa in denarja?
V samotno hiško ob obali.
Kaj si najbolj želite? Želim si, da bi bila sposobna nesebično ljubiti. Ko spoznavam, koliko napora in bolečine to zahteva, me je strah, da tega ne bom nikoli zmogla. Obe- nem pa vem, da je to edina pot do sreče in svobode.

Gospa Faganel, v veliko čast nam je, da ste nas sprejeli in ste pripravljeni spre- govoriti o tem, kako ste se srečali s hemofilijo. Pet otrok ste imeli, tri fante in dve dekleti. Ko ste jih rodili, niste o bolezni vedeli nič. Kakšne so bile prve težave Vaših fantov? Kako ste prijazni, gospa Metka! Meni mora biti v čast, ker se z menoj javno pogovarja tako znana zdrav- nica. V 98. letu življenja sem dočakala svoj prvi intervju, zato imam kar malo treme... Od leta 1941 do 1951 se nama je s pokojnim možem, pravnikom Karlom, rodilo pet otrok: zdravnica kirurginja Marinka, ki živi v Nem- čiji, zdravnik nevrofiziolog Janez, ki je umrl skoraj pred tremi desetletji v Ameriki, višja medicinska sestra Betka, ki živi v Kanadi, ter slavist Jože in muzikolog Tomaž, ki sta ostala v Sloveniji, čeprav sta tudi hodila po svetu.Ob rojstvu fantov nisva z možem nič slutila o hemofiliji, saj bolezni v rodu ni bilo. Težave sva opazila pri osemmesečnem Ja- nezu, ki je po operaciji kile skoraj izkrvavel. Štiri leta kasneje je zapleten porod čudež- no prestal Jože, a je skoraj umrl,ko se je v kuhinji manj kot dveleten spotaknil z žličko v ustih in zakrvavel iz ustnice. Preživel je in hitro smo ga slikali, da ga bomo ohranili v spominu.Pri Tomažku,ki se je ugriznil v jezik in neustavljivo krvavel, pa smo že vedeli, da gre za hemofilijo. (več v reviji)

Hemofilija je prirojena neozdravljiva krvna bolezen. Zaradi pomanjkanja ali odsotnosti enega ali več faktorjev strjevanja krvi se po poškodbi žile luknjica ne zamaši s trdnim strdkom. Čez nekaj ur kri spet začne teči in se noče ustaviti. Nevarne krvavitve, ki og- rožajo življenje, so: možganska krvavitev, krvavitev v vrat in prebavila.Najpogostejše pa so notranje krvavitve v sklepe in mišice tudi po neznatni poškodbi. Sklep ali mišica strašno otečeta,zato bolnika neznosno boli nekaj dni. Sledi nemožnost gibanja, ki zah- teva ležanje. Nekdaj so bolniki s hemofilijo umirali v otroštvu. Danes v zdravstveno razvitih deželah dočakajo običajno starost. Za to imajo zasluge skoncentrirani faktorji strjevanja krvi, izdelani iz krvne plazme (da- nes tudi »umetni«), ki jih je treba vbrizgati v žilo. Zdaj lahko z vbrizgavanjem faktorjev krvavitve preprečujemo tudi na nekaj dni.

Te besede so del molitve iz molitvenega priročnika Srečanje, ki jo je gospa Fanika Gobec spoznala pred nekaj leti v molitveni skupini. Že vse svoje življenje si jih kljub številnim preizkušnjam prizadeva živeti po svojih najboljših močeh. »Toliko vsega sem prestala, da si sploh ne morem zamisliti. Pa sem vse vzela za dobro, čeprav mi ni bilo lahko« Fanika se je rodila kot peti otrok in ko je bila stara dve leti, ji je umrl oče. Mama se je čez leto dni zopet poročila.V drugem za- konu se je rodilo še pet otrok, mama pa je po desetih letih zopet ovdovela. »Ne spo- mnim se, da bi me bili mama kdaj objeli ali pobožali, saj je bil vedno kakšen mlajši,ki je potreboval malo več skrbi. Kakor hitro smo zmogli kakšno delo, smo ga morali opravlja- ti,« se spominja otroških let gospa Fanika.
Ko je dozorela v dekle, se je zagledala v prijetnega fanta. Zaljubljenost je bila oboje stranska in skupaj sta si obetala lepo priho- dnost. Toda medtem se je od vojakov vrnil Fanikin brat in na obisk pripeljal prijatelja Martina,s katerim sta bila skupaj pri vojakih Martin je začel redno prihajati v svate, a Fanika ga ni preveč marala. (več v reviji)